Горячая линия
Министерство здравоохранения:
(17) 373-70-80Минск:
(17) 285-00-10Брестская область:
(162) 58-09-93Витебская область:
(212) 22-45-38Гомельская область:
(232) 50-32-04Гродненская область:
(152) 72-13-45Минская область:
(17) 517-20-25Могилевская область:
(222) 32 23 42В Беларуси провели четвертую генную терапию
Сегодня в РНПЦ «Мать и дитя» в Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний, специалисты вводят малышке «Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) — лекарственное средство для лечения детей со спинальной мышечной атрофией.
Директор ГУ РНПЦ «Мать и дитя» Сергей Васильев сообщил, что «особенностью этого введения стал коммерческий доступ к препарату. Логистика для доступа была разработана в короткие сроки благодаря содействию на всех этапах организации Минздрава. В 2020 году шесть белорусских детей с СМА были включены в глобальную программу управляемого доступа AVXS-101, чтобы получить возможность бесплатно воспользоваться генным лекарственным средством «Золгенсма».
Однако в сегодняшнем случае времени для ожидания выигрыша уже не было, поскольку в августе ребёнку исполняется 2 года, а это возраст после которого пациент получить препарат не может (введение может быть у пациентов со СМА до 2 х лет).
Поэтому этот четвёртый ребёнок получил возможность терапии за счёт средств, которые были собраны для приобретения препарата.
В Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний создан и регулярно пополняется данными о пациентах регистр наследственных нервно-мышечных заболеваний у детей. Руководит командой специалистов доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок. Она пояснила, что «коммерческая стоимость препарата составляет около 2, 125.000 долларов, однако, не важна не только она, но и то, что — введение данного препарата может осуществляться только подготовленной командой специалистов. Чтобы иметь возможность оказывать такое лечение, белорусские специалисты получили специальную лицензию и прошли обучение. Наша команда продолжает приобретать опыт работы с такими пациентами. Уже есть запросы для проведения коммерческого введения таких препаратов со стороны пациентов из других стран. Долгосрочных многолетних исследований по оценке эффективности этого средства нет ни в одной стране, поэтому наряду с другими странами Европы мы этот опыт получаем и будем его накапливать».
Ирина Жевнеронок также рассказала, что введение препарата стало возможным благодаря работе большого количества людей, слаженной работе не только медицинских специалистов, но и специалистов Минздрава, Таможенного комитета, Департамента гуманитарной помощи и спонсоров. Основную часть денежных средств для закрытия счета на приобретение «Золгенсма" внесли спонсоры ОАО «Савушкин продукт».
Пресс-служба Министерства здравоохранения
Другие новости
Прямые телефонные линии с населением
Поздравление министра здравоохранения Александра Ходжаева с праздником День Победы – 9 мая
Министр здравоохранения Александр Ходжаев - историческая память о предках, заложенная в генах, должна быть с нами каждый день
Административные ресурсы