ru
by ru en
Аа
Aa Aa Aa

Горячая линия

Министерство здравоохранения:

(017) 222-70-80
Управления здравоохранения:

Минск:

(017) 285-00-10

Минская область:

(017) 517-20-25

Брестская область:

‎(0162) 58-09-93

Витебская область:

(0212) 47-40-70

Гомельская область:

(0232) 75-44-87

Гродненская область:

(0152) 72-13-45

Могилевская область:

(0222) 27-36-42

Всемирный день гемофилии

Всемирный день гемофилии – международная акция, которая проводится ежегодно 17 апреля с 1989 года, по инициативе «Всемирной организации здравоохранения» и «Всемирной федерации гемофилии».

Дата 17 апреля была выбрана не случайно и является данью уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.

Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание глобального сообщества к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, повысить осведомлённость об этом заболевании и внимание к нему в современной реальности. И каждый год Всемирный день гемофилии проходит под новым девизом, в этом году это «Адаптация к изменениям: поддержание ухода в новом мире». Пандемия COVID-19 вносит свои коррективы в процессы жизни, но поддержка людям, страдающим этим заболеванием, не останавливается и будет продолжена.

Гемофилия – это наследственное заболевание, обусловленное врожденным дефектом плазменных факторов свертывания, приводящим к нарушению свертываемости крови, угрожающему кровотечениями. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000. Такие заболевания относятся к группе орфанных – тяжелым хроническим заболеваниям, имеющим, как правило, генетическую природу. Ген гемофилии связан (сцеплен) с половыми хромосами (Х), то есть женщины являются носителем гена.

Благодаря усилиям Всемирной организации здравоохранения, Всемирной федерации гемофилии, ассоциациям больных гемофилией, государственной системе здравоохранения, учёных и врачей-специалистов, диагноз «гемофилия» давно перестал быть смертным приговором. Лечение гемофилии включает восстановление потенциала недостающего звена свертывающей системы, а комплексный подход к диагностике, профилактике и лечению дает возможность для повышения качества жизни и социальной активности.

Во всём мире около 400.000 человек страдают от гемофилии. По данным Республиканского Регистра в Республике Беларусь около 650 пациентов с гемофилией, большая часть из них нуждаются и обеспечиваются антигемофильными препаратами в рамках льготного обеспечения. В Республике Беларусь систематически принимаются меры по повышению качества оказания медицинской помощи пациентам с нарушениями свертывания крови, включая обеспечение гемостатическими препаратами и внедрение новых методов диагностики и лечения. Так, Министерством здравоохранения Республики Беларусь, большое внимание уделяется профилактическому лечению и домашнему лечению, что подкрепляется обеспечением соответствующими препаратами. С успехом применяется первичная и вторичная профилактика, у детей до 18 лет – на постоянной основе. Благодаря профилактическому и домашнему лечению удалось добиться значительного снижения частоты кровотечений и поражения суставов, числа и длительности госпитализаций, нуждаемости в эндопротезировании, временной нетрудоспособности и инвалидизации до 70%  в течение последних 10 лет.  

Министерство здравоохранения Республики Беларусь следует современным тенденциям и рекомендациям Всемирной организаций здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии. В настоящее время проводится подготовка нового клинического протокола о порядке диагностики, лечения и профилактики гемофилии и других гемостазиопатий, в том числе редких нарушений свертывания крови. 

Основные, приоритетные и перспективные направления развития медицинской помощи в Республике Беларусь включают новые подходы в профилактике и лечении, а также обеспечении лекарственными препаратами, в том числе: пренатальную диагностику, доступность и применение лекарственных препаратов нового поколения, процедуру иммунологической толерантности, профилактическое лечение лиц, достигших 18 летнего возраста, диспансерное наблюдение, ортопедо-травматологическую помощь. Также большое внимание уделяется вопросам медицинской экспертизы и реабилитации, санаторно-курортного лечения, обучению врачей-специалистов, пациентов и их родственников новым методам лечения и профилактики, межструктурному и межведомтвенному взаимодействию, возможности повышения качества оказания медицинской помощи в современных условиях – условиях пандемии и перспективе производства отечественных гемостатических препаратов. В соответствии с планом Министерства здравоохранения Республики Беларусь на 2021 год, запланировано проведение ряда научно-практических мероприятий, в том числе с международным участием, ориентированных как на врачей-специалистов, так и на пациентов, страдающих различными нарушениями свертывания крови.

1969

Другие новости

Полезные ресурсы

Административные ресурсы