Горячая линия
Министерство здравоохранения:
(17) 373-70-80Минск:
(17) 285-00-10Брестская область:
(162) 58-09-93Витебская область:
(212) 22-45-38Гомельская область:
(232) 50-32-04Гродненская область:
(152) 72-13-45Минская область:
(17) 517-20-25Могилевская область:
(222) 32 23 42В Беларуси ребёнку с СМА впервые провели генную терапию
В РНПЦ «Мать и дитя» впервые выполнено введение самого дорогого в мире генного препарата - Золгенсма
В Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» 17 декабря впервые выполнено введение самого дорогого в мире генного препарата - онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Это лекарственное средство применяется для лечения детей со спинальной мышечной атрофией.
Директор центра Сергей Васильев сообщил, что «это первый в истории страны случай. Введение препарата стало возможным благодаря работе большого количества людей и содействию Минздрава на всех этапах поставки препарата в страну». Общее руководство командой специалистов осуществляла доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок. Она пояснила, что «коммерческая стоимость препарата составляет около $2,5 млн. Малышка, которая стала первым пациентом, была включена в международную глобальную программу управляемого доступа к генной терапии AVXS-101, в которой методом случайного выбора определяется пациент с бесплатным (гуманитарным) доступом к препарату».
Этим первым ребенком в Беларуси стала Даша Шепетовская. После введения препарата девочка чувствует себя удовлетворительно.
Заместитель директора центра доктор медицинских наук Елена Улезко добавила, что теперь в стране есть команда специалистов с опытом работы по генной терапии СМА.
Спинально мышечная атрофия - одно из самых часто встречающихся генетических заболеваний из разряда редких: оно встречается у одного новорожденного из 6-10 тысяч. К сожалению, это генетическое нервно-мышечное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
Пресс-служба Министерства здравоохранения
Другие новости
Прямые телефонные линии с населением
Поздравление министра здравоохранения Александра Ходжаева с праздником День Победы – 9 мая
Министр здравоохранения Александр Ходжаев - историческая память о предках, заложенная в генах, должна быть с нами каждый день
Административные ресурсы